»Med den hverdag, som Katrine har... Hvis jeg skulle finde noget, der var lige så hårdt og opslidende, så var det en ironman!«
Forskellen på det, som Søren Grum og hans ti-årige datter Katrine Mejlvang Grum er igennem, er, at når Søren Grum den 23. august har gennemført KMD Challenge Ironman i København, så er udfordringen ovre. For Katrine er det ikke muligt at give slip på cystisk fibrose, og den er der - dag, efter dag, efter dag...
Selvom Søren Grum egentlig har en lammelse i sit underben, så har han besluttet sig for at kæmpe for sin datter og ikke mindst mod den sygdom, der sætter et mærkbart præg på hele familiens hverdag. Han er begyndt at træne til ironman i håb om at skabe opmærksomhed hos sponsorer, og hver eneste krone han løber, svømmer og cykler ind, skal gå til forskningen i den sjældne sygdom, som mellem ti og 15 danskere hvert år får konstateret. Den rammer lungerne og for at holde den nede, så er det nødvendigt at tage store mængder medicin, skriver Ringkøbing Skjern Dagblad.
Oveni kommer hjemmesygeplejersken for tiden tre gange dagligt hos familien i Bork for at give Katrine en meget skrap kur, for at komme en problematisk bakterie til livs.
Lærer at leve med det
Søren Grum havde aldrig hørt om cystisk fibrose, da Katrine var seks uger gammel og fik det konstateret. En undersøgelse viste, at såvel Søren Grum som hustruen Mette Mejlvang var bærere af sygdommen. Den kan ligge i dvale i generationer, men desværre blev Katrine ramt.
»Som vi fik at vide, var der større chance for at vinde i lotto,« konstaterer Søren Grum.
At få sådan en diagnose, kan slå benene væk under en familie, men det projekt, som Søren Grum er gået i gang med er også et bevis på, at det nytter kun at kæmpe videre.
»Jeg vil også gerne vise andre, at uanset sorg og fortvivlelse, så har vi overskud til at være en familie. Om det tager et år, fem år eller 10 år at komme sig over chokket, så kommer man til at leve med det,« forklarer Søren Grum til Ringkøbing Skjern Dagblad.
Det er også i afmægtigheden, at styrken bliver fundet. Familien ved, at der er masser af lovende forskningsprojekter, men problemet er blot, at der ikke er midler til at realisere dem. En så sjælden sygdom får ikke samme opmærksomhed som andre sygdomme, heller ikke når det kommer til at samle ind til velgørende formål.
»Det er også den frustration, vi sidder med som forældre,« siger Mette Mejlvang.
Derfor oprettede familien en lokalforening til at hjælpe med at skaffe penge. For nogle år siden var der et arrangement i Bork Hallen, der skaffede 25.000 kroner til formålet.
Hepper på far
Nu er håbet at få rejst flere penge til forskning i cystisk fibrose.
Søren Grum har selv investeret 30.000 kroner i udstyr til sin ironman. Han mangler stadig en dragt og en våddragt og her er plads til sponsornavne.
Cyklen har han også - men hjulene er af en kaliber, som langt fra er de mest velegnede til formålet. Dækkene smuldrer, men pengene er altså ikke til at afhjælpe det.
Alligevel kæmper Søren Grum - til stor beundring for Katrine, der vil stå i flokken af de 200.000 tilskuere og heppe på sin far, der er blot en ud af 3000 deltagere.
»Jeg synes det er sjovt, at han vil løbe så langt for at skaffe penge, og hvor andre kan give til det,« smiler Katrine.
Selvom det er et enmandsprojekt, så står Søren Grum ikke alene. Åbenhed har altid været vigtigt for familien, og således har flere af Katrines skolekammerater været med til kontrol i Skejby, så de ved, hvorfor hun af og til ikke kan komme i skole. Det laver familien en hyggetur ud af, som slutter enten i IKEA eller på McDonalds.
Åbenheden er også en styrke i ironman-projektet.
»Jeg har en enorm opbakning fra mine kollegaer. De spørger også ind til Katrine. Man lærer at være ydmyg, og værdsætte de mindste ting, som man ellers bare ville tage for givet,« fortæller Søren Grum.
Ironman skal gennemføres på 16 timer, og Søren Grum håber, at han kan gøre det på 11. Men i det store hele er det en anden tid, der tæller, og det afspejles i det navn, som Søren Grum har valgt til den Facebook-side, hvor han opdaterer sit projekt:
»Kampen imod tiden - kampen imod CP - for de børn, der aldrig fik valget«
