Tre-årige Tobias Hedegaard har været indlagt på hospitalet det meste af sit unge liv på grund af hyppige og kraftige epilepsianfald. De danske lægers behandling har foreløbig ikke haft effekt, og derfor startede Tobias' mor en indsamling på Facebook, så hun kunne få amerikansk hjælp til hjemmetræning af Tobias.

Målet var via Facebook-gruppen Hjælp Tobias til et bedre liv at indsamle minimum 54.000 kr., så Tobias og mor Jette Hedegaard i august kan komme på et kursus hos den amerikanske organisation Family Hope Center, der hjælper og rådgiver forældre til børn med svære psykiske og fysiske handicap verden over.

Hos Family Hope Center kan Jette Hedegaard lære teknikker til at hjemmetræne Tobias, så han blandt andet kan lære at kravle - og så han på sigt forhåbentligvis ikke bliver indlagt så ofte.

Og nu er målet om de 54.000 kr. nået - takket være mange hundrede gavmilde danskere. Det fortæller Jette Hedegaard til bt.dk.

»Vi har indsamlet 55.000 kr. på fem dage. Jeg er helt overvældet! Der er så mange, jeg ikke aner hvem er, som har overført penge til os. Det er vildt, at der er kommet så mange penge ind - jeg havde ikke regnet med, at folk ville hjælpe nogle helt fremmede,« siger Jette Hedegaard.

bt.dk skrev sidste uge om Jette Hedegaards desperate kamp for at hjælpe sin søn.

Læs også:

Allerede få dage efter Tobias kom til verden, blev han indlagt på hospitalet med lavt blodsukker. Det gav ham en hjerneskade, som siden har medført epilepsi og spastisk lammelse, der gør, at den lille dreng er slap i hele kroppen.

Samtidig lider Tobias af hyppige og svære epilepsianfald, som de danske læger har forsøgt at afhjælpe - indtil videre uden held.

Jette Hedegaard håber, at Family Hope Center kan lære hende teknikker til at afhjælpe Tobias' epilepsianfald, så han kan være mere i hjemmet i Fredericia end på sygehusenes børneafdelinger.
Jette Hedegaard håber, at Family Hope Center kan lære hende teknikker til at afhjælpe Tobias' epilepsianfald, så han kan være mere i hjemmet i Fredericia end på sygehusenes børneafdelinger. Foto: Privatfoto
Vis mere

»Vi har fået en rigtig god behandling på både Kolding Sygehus og epilepsi-sygehuset i Dianalund, men lægerne siger, at de ikke kan gøre mere. Tobias får al den medicin, der er mulig - fire forskellige typer medicin - men der er ikke noget, der har hjulpet ham,« sagde Jette Hedegaard til bt.dk i sidste uge.

Ca. 50.000 danskere lider af epilepsi, og af dem er ca. 5000 børn. Hvert år kommer 500 nye patienter til - et tal der har været stabilt de seneste mange år, fortæller ledende overlæge Kern Olufsen på epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.

Der er flere forskellige behandlingsmuligheder; medicin, kirurgisk indgreb, en særlig diæt og endelig en slags epilepsi-pacemaker, der indopereres i brystet.

»Målet er altid, at patienten bliver anfaldsfri, men for ca. en tredjedel af patienterne har den medicinske behandling desværre ikke den ønskede effekt. Det drejer sig ca. om 15.000 patienter i Danmark. Ud af de 15.000 er der f.eks. nogle patienter, der kun oplever et anfald hvert femte år, mens et mindretal desværre er så påvirket af deres epilepsi, at de oplever mange anfald om dagen. Det er selvfølgelig meget belastende for patienten og familierne, og derfor er der nogle patienter og pårørende, der søger andre behandlingsformer,« forklarer overlæge Kern Olufsen.

Efter omtalen på bt.dk har Jette Hedegaard modtaget adskillige henvendelser på Facebook fra andre forældre til børn med epilepsi.

»Mange har skrevet til mig ift. alternativ behandling af Tobias. Nogle nævner cannabisolie, men det tør jeg ikke, når der ikke er en læge ind over den beslutning. Desuden er det ulovligt, når det ikke er på recept, og det vil jeg ikke ud i,« siger Jette Hedegaard.

Hun er alenemor til Tobias og hans tre storesøstre, og så er hun i øjeblikket under uddannelse. Derfor har hun ikke selv haft råd til kurset hos Family Hope Center.

Den amerikanske organisation Family Hope Center kommer til Svendborg 18. august, og derfor er sommerfuglene så småt begyndt at melde sig hos Jette Hedegaard.

»Jeg håber virkelig Tobias og jeg får meget ud af kurset. Derudover håber jeg, at der kan indsamles lidt flere penge, så jeg også kan få råd til noget træningsudstyr; bl.a. en sliske, så Tobias kan lære at kravle, og nogle sansekort, så han kan lære at bruge synet igen. Lige nu ser han kun sort/hvid på grund af hjerneskaden,« siger Jette Hedegaard.