Meget er forandret, og Jens-Ole Blaks liv er ikke, hvad det var engang.
Hukommelsen og ordene svigter ham ind imellem, og han har heller ikke længere den samme energi. Han er holdt op med at skrive digte, og der bliver længere og længere imellem, at han sætter sig og forsøger at spille på sit klaver.
Men han har stadig sine collager. Hver dag bruger han meget tid på at gennemgå blade og reklamer. Sirligt klipper han de ting ud, som fanger hans opmærksomhed. Ansigter, blomster, sko og madvarer for eksempel.
»Jeg klipper meget kød ud i øjeblikket,« fortæller han.
Derefter kombinerer han motiverne i andre sammenhænge og forskellige mønstre, som klæbes op på et ark papir.
»På den måde skaber jeg en ny verden.«
Jens-Ole Blak er dement, og hans egen verden er domineret af den sygdom, som har vendt op og ned på tilværelsen for ham selv og hans ægtefælle gennem 47 år Lene Blak.
De to har kendt hinanden, siden de gik i anden mellem på Holme Skole ved Aarhus. De blev kærester som 16-årige. »Jens-Ole er mit livs kærlighed. Han har været min bedste ven og samtalepartner. Jeg holder så uendeligt meget af ham. Vi har stadig mange gode ting sammen, men livet er også blevet svært,« siger Lene.
Jens-Oles Blaks demensdiagnose blev stillet for knap fem år siden, og sammen har de to bevæget sig ind i en ny og meget anderledes tilværelse, efterhånden som sygdommen langsomt nedbryder nervecellerne i hans hjerne, og hans evner til at huske, opfatte og kommunikere med omverden svækkes.
Tidligere var det Jens-Ole Blak, 70 år, læreruddannet og tidligere rektor på musikkonservatoriet i Aalborg, der stod for alt med hus, have, bil og økonomi. Det var også ham, der som oftest lavede mad.
Nu hviler det hele på Lene. »Det tager du dig af,« siger han, når hun prøver at tage ham med på råd.
Tidligere kunne Jens-Ole og Lene føre dybe samtaler om kunst, kultur og livets krinkelkroge til langt ud på natten. Nu bliver det blot til et »det har været en god dag i dag«, når det går højt for sig.
Tidligere sad Jens-Ole i et hav af bestyrelser og spillede musik i diverse bands. De gik til koncerter og rejste. De var aktive, udadvendte mennesker med en stor omgangskreds og med gang i deres respektive karrierer som jordemoder og lederjobs inden for musikkens verden.
Nu kommer de næsten ingen steder uden for familiens og de nærmestes kreds.
Tidligere havde Lene masser af »alenetid«. Her kunne hun gøre, lige hvad der passede hende, hvad hun altid har nydt. Nu er parret stort set sammen 24 timer i døgnet, syv dage om ugen i huset ved Sorø Sø, hvor dagene godt kan være lange.
Stadig flere danskere er i samme situation som Jens-Ole og Lene Blak. Ca. 40.000 har fået stillet en konkret demensdiagnose. Der er formentligt dobbelt så mange, der har lidelsen, men ikke har fået stillet diagnosen.
Der konstateres 15.000 nye tilfælde hvert år, og tallet ventes at stige i de kommende år, efterhånden som danskerne lever længere og længere.
Det skønnes også, at op imod 300.000-400.000 danskere er nære pårørende til en person, der lider af en demenssygdom.
Dermed er de på nærmeste hold vidner til, hvordan deres ægtefæller, bror eller søster, far eller mor langsomt, men uafvendeligt glider længere og længere ind i den demente verden. De får stadig sværere ved at orientere sig i tilværelsen og bliver mere og mere afhængige af andres hjælp.
Karakteristisk for sygdommen er det også, at den kommer snigende. Den er lang tid om at udvikle sig. Tegnene kan være der – træthed, glemsomhed, besvær med at finde det rette ord – men ofte slås de hen og forklares med andre problemer, stress, anden sygdom etc.
Sådan var det også for Jens-Ole.
Allerede tilbage i 2006 – fem år før han rent faktisk fik diagnosen – begyndte Lene at undre sig over, hvorfor han pludselig blev så træt, at det var nødvendigt at tage hjem midt på dagen for at sove middagssøvn.
De begyndte også at høre fra folk på konservatoriet og i andre sammenhænge, at Jens-Ole ikke var ordentligt forberedt til møderne. Ham, der ellers altid havde været så stringent og »skarp«, både når han kæmpede mod en centralisering af musikuddannelserne eller pressede på for at få etableret et Musikkens Hus i Aalborg, et hjertebarn for ham gennem mange år.
Lene sendte ham til deres praktiserede læge i Aalborg. Ingen talte om demens, og i stedet fandt lægen tegn på prostatakræft, som Jens-Ole blev opereret for i maj 2007. Men symptomerne – træthed, uopmærksomhed, besvær med at koncentrere sig – fortsatte, også efter at han var kommet sig oven på operationen.
Et nyt lægebesøg førte ingen vegne. Han var også begyndt at besvime, men det blev kædet sammen med den medicin, han fik for et forhøjet blodtryk.
Medicinen blev justeret, og Jens-Ole fik det en smule bedre. Men med udsigt til, at hans åremålskontrakt på musikkonservatoriet ville udløbe om kort tid, valgte han at gå på pension i 2008.
Kort efter flyttede parret til Sorø for at komme tættere på deres to børn og børnebørn. Hele tiden havde Lene en fornemmelse af, at der var noget galt. Pludselig kunne Jens-Ole ikke finde ud af at få tændt lyset uden for huset og måtte bede Lene om at vise ham kontakten. Det kneb også med at hitte rede i datoerne.
Flere besøg hos lægen bragte ingen afklaring. En hukommelsestest blev klaret til topkarakter, da den gamle lærer med matematik som linjefag blev bedt om at tælle bagud med syv fra 100. Men det kneb også med at huske datoer og hvilken dag, det var, og på hjemmefronten blev tegnene på sygdom stadig mere klare og nærværende.
Jens-Ole begyndte at sige, at han også skulle se at få talt med sin far, som var død 12 år tidligere. Han stod nogle gange meget tidligt op om morgenen, fordi han jo skulle på arbejde eller i det mindste fortælle sin foresatte, at han ikke kom, fordi han var syg.
Det kom så vidt, at Lene skrev en seddel, som hun gennem flere måneder placerede på stuebordet, inden de gik i seng, så Jens-Ole ville se den om morgenen: »Du er blevet pensionist. Du skal ikke på arbejde. Du kan gå ind i seng igen og sove,« stod der.
Lene blev stadig mere frustreret. Det var åbenlyst, at et eller andet ikke var, som det skulle være. Det lykkedes at få en henvisning til en neurolog, og efter en særlig skanning kom beskeden:
Jens-Ole har en kombination af Alzheimers sygdom, den mest udbredte demenssygdom, og såkaldt vaskulær demens, som forårsages af forstyrrelser i hjernens blodforsyning eller blodkar og i nogle tilfælde kan være arvelig
Det var første gang, at ordet demens blev nævnt, og datoen har printet sig ind i Lenes erindring: Den 11. marts 2011.
Den dag faldt meget på plads. Der kom en forklaring på, hvad der var galt. Jens-Ole fik udskrevet noget medicin, Aricept, som viste sig at have en markant, positiv effekt. Han stoppede med at tro, at han skulle på arbejde, var ikke så træt, og han talte heller ikke længere om, at han skulle huske at kontakte sin far.
Men det er også sådan med medicinen, at den måske kun holder i fire-fem år. Den helbreder heller ikke sygdommen, men holder den alene i skak. En egentlig kur mod demens findes ikke, og uafvendeligt går det ned ad bakke.
Medicinen har heller ikke kunnet bringe Jens-Ole tilbage til sit helt gamle jeg, der skrev lange, smukke breve til Lene og hele tiden fandt løsninger, når noget var svært. Den første tid efter diagnosen var han stadig i stand til at skrive digte og de gruk-lignende tekster, som han har skrevet tusinder af gennem årene.
Som f.eks. det digt, der er dateret den 4. maj 2012, hvor han skriver om dagen, der smiler, mørket der nærmer sig, og træerne på søens modsatte bred, der står som sorte silhuetter. Der er også en hyldest til Lene:
Åh moder jord
Du gør det blidt
Som den dejlige jordemoder
Jeg er gift med.
Men digtene er hørt op nu. Ordene kommer ikke til ham længere. Det er småt med initiativer fra hans side, han siger ikke så meget, og han er også holdt op med at skrive julehilsener. Det klarer Lene.
Han er en mild og positiv mand. Nogle demente bliver aggressive og urolige og skælder ud. Sådan er det ikke med Jens-Ole. Han er kærlig og kan stadig give Lene et knus. Forleden lagde han et lille hjerte, han havde klippet ud, på hendes plads ved stuebordet.
Jens-Ole selv har oplevelsen af, at det egentlig går udmærket. Han er godt klar over, at han er syg og har brug for omverdens forståelse og hjælp, og at Lene både er hans store kærlighed og livline.
Men gennemgående tager han tingene, som de kommer, og demensen fylder ikke specielt meget i hans univers.
»Jeg tænker ikke så meget over det. Jeg synes, jeg har det fint,« siger han.
For Lene kan situationen godt fremstå som noget mere kompliceret. Trods medicinens gode virkning kan det være svært at få hverdagen til at hænge sammen.
Jens-Ole kan godt være alene i kortere tid, men er meget afhængig af, at hun er der og f.eks. sørger for, at han tager sin medicin. Heldigvis er Jens-Ole ikke typen, som pludselig vandrer af sted på egen hånd og risikerer at blive væk – enhver pårørendes værste mareridt.
Alligevel kan det godt være en betydelig udfordring blot at bevæge sig udenfor hjemmet og f.eks tage en tur ned i byen. Det kræver minutiøs planlægning og en klar strategi for, hvad man skal gøre i forskellige situationer.
Det fik Lene endnu engang bekræftet, da hun og Jens-Ole i sommer var til en jazz-koncert i den lokale biograf i Sorø. Bagefter skulle begge på toilettet, og aftalen var, at de skulle mødes lige uden for bagefter.
Men der var intet spor af Jens-Ole, da Lene kom ud fra dametoilettet. Hun for rundt og spurgte alt og alle, om de havde set Jens-Ole, hvad ingen havde. Til sidst gik hun hen til bilen, som holdt der, hvor den var blevet parkeret – hér stod Jens-Ole og ventede.
»Det betyder jo, at vi nu må gå på toilet sammen eller på skift, hvis ikke der er andre med, som kan gå med Jens-Ole,« siger Lene.
Det er også derfor, at demens er blevet betegnet som de pårørendes sygdom. Det er dem, der både står med en kæmpe omsorgsopgave og en lige så stor smerte over, at man gradvist »mister« den person, man tidligere delte hverdag og oplevelser med.
Både Lene og Jens-Ole Blak har stor gavn af aktiviteter, der arrangeres af frivillige i den lokale afdeling af Alzheimerforeningen. Her er de blandt ligesindede, som sidder med de samme glæder og sorger som dem. Her kan de udveksle erfaringer og få gode råd til, hvordan man får livet med en demenssygdom til at hænge sammen.
Mere sporadisk og mindre imponerende har hjælpen været fra det offentlige velfærdsdanmark – behandlingssystemet og kommune – når man spørger Lene Blak.
Deres første praktiserende læge overså de tidligste tegn på demens-sygdom, og det har trukket ud med at få deres hjemkommune i tale om f.eks. dagtilbud, hvor Jens-Ole ind imellem kan komme ud på egen hånd til aktiviteter sammen med andre demente, mens Lene kan få et pusterum.
»Det ser ud til, at der mangler nogle muligheder for folk i Jens-Oles situation her i kommunen, mens jeg hører, at der er ret mange tilbud i nabokommunen. Det kan jeg godt være lidt misundelig over,« siger Lene.
Eksperter og patientforeninger kritiserer også, at der er for stor forskel fra kommune til kommune på den hjælp og støtte, der ydes til demente og deres pårørende. Det har man også taget til sig i regeringen, der nu har bebudet, at der skal laves en national handlingsplan, som skal løfte indsatsen for de demente.
Over de næste år afsættes der op imod en halv mia. kr. til formålet, og det er tiltrængt, mener Lene Blak.
Alt, hvad man kan få af støtte, er velkomment. Men stadigvæk vil hun komme til at se, hvordan demens-sygdommen langsomt, men sikkert forvandler den mand, hun har holdt af, så længe hun kan huske.
»Vi har kendt hinanden næsten hele vores liv. Jens-Ole har været mit ét og alt. Han har været den klippe, jeg har lænet mig op ad. Men nu er den klippe smuldret«.
