Bjørn Frost fik i en ung alder leukæmi. Her er hans historie.
I efteråret 2013 begynder mit energi-niveau at falde. Jeg er uoplagt og kan ikke længere tage mig sammen til at træne.
På et tidspunkt er jeg til konference med mit arbejde, og om aftenen efter et glas vin er jeg helt færdig på en måde, jeg ikke har følt før. Normalt jeg ret aktiv. Jeg træner, kører på motorcykel og har et godt job, hvor vi laver projekter for forskellige udsatte. Lige inden jeg bliver syg, står jeg for et projekt for Kræftens Bekæmpelse.
Da jeg kommer hjem, går jeg til lægen. De tror, det er halsbetændelse og sender mig hjem.
Men jeg får det ikke bedre, og min feber bliver ved med at stige. På et tidspunkt er den over 40 grader. Nu tror de, at det kan være kyssesyge, så de tager nogle blodprøver.
Aftenen efter bliver jeg ringet op af en overlæge, der beder mig om at sætte mig ned. Han sidder med mine blodprøver, og det ser mildest talt ikke godt ud. Han siger ikke, hvad det er. Men jeg skal pakke en taske og forberede mig på at være væk i lang tid, og så vil han sende en ambulance, der skal indlægge mig.
På hospitalet tager de en masse blodprøver. Og efter et par timer kommer de tilbage og siger, at de er 90 procent sikre på, at det er leukæmi.
Det hele sker så hurtigt, at tankerne ikke samler sig rigtig om det. Jeg er ikke bange. På det tidspunkt har jeg ingen idé om, hvor meget det vil vende op og ned på mit liv.
Næste morgen kommer jeg til samtale hos lægen. Og der begynder panikken at komme. Nu er det den endelig dom. Jeg har en akut leukæmi kaldet Aml. En sygdom, der normalt ikke rammer unge mennesker.
LÆS OGSÅ: ”Første gang jeg rammer klipperne kæmper jeg vildt imod – anden gang er jeg livløs”
Lægen er heldigvis ret positiv: ”Du er ung, frisk og du kan formentlig nøjes med tre-fire gange kemo.”
Første gang jeg skal have kemo, får jeg lagt et såkaldt Hickman-kateter, en slange ind i brystkassen, der går ind i den store hovedpulsåre ved hjertet. Da leukæmi stammer fra knoglemarven, skal man ind og ramme selve kernen i kroppen.
Kemoen slår ikke kun de syge celler, men alt i kroppen ihjel. Jeg måtte ikke være alene, når jeg kom hjem, siger de. De er bange for, at hvis jeg får en infektion, altså bare en forkølelse, kan jeg blive så syg så hurtigt, at jeg ikke selv kan nå at ringe 112.
Den første omgang går ret godt. Jeg kaster lidt op, men ikke noget særligt. Da jeg først kommer hjem slår forandringen mig. Når man er på sygehuset, er man i en slags parallel verden, men når man kommer hjem til sig selv, bliver man mindet om, at man står i en sindssyg situation.
De tager hele tiden en masse prøver af mig. Og det viser sig, at jeg har en særlig genmutation. Og det øger min risiko betragteligt. Det betyder også, at jeg bliver sat på en hårdere kemo-kur.
Efter anden omgang kemo når jeg kun at være hjemme i tre dage. Jeg laver ikke andet end at kaste op. Og jeg får meget høj feber. Jeg bliver indlagt på Rigshospitalet med lungebetændelse og formodet svamp i lungerne. Alle de bakterier ude i den virkelige verden kan jeg ikke tåle.
Hvis jeg drikker et glas vand, kaster jeg det op igen. Normalt lægger man en sonde i en slange gennem halsen og ned i maven, hvis man ikke kan spise, men de er bange for, at jeg vil kaste slangen op igen. Så de giver mig parenteral ernæring direkte i blodet fra nogle store poser. Det holder mig live.
LÆS OGSÅ: Den dag min voldtægtsmand dukkede op under "personer, du måske kender" på Facebook
Mit forhold til min krop bliver mærkeligt. Først og fremmest føler jeg, at den har svigtet mig. Hvorfor prøver mine egne celler at dræbe mig? Jeg har altid godt kunne lide at føle mig i kontrol, men nu har jeg overhovedet ingen kontrol over min krop, eller hvad de gør ved mig.
Da jeg begynder at tabe håret, er det det eneste, der bliver hængende, mit skæg. Jeg ligner Walter White.
Der er perioder, hvor jeg deler stue med ældre mennesker. Der er en mand over 80, der ikke ved, hvor han er, så han ligger og skriger på hjælp hele tiden. Nogle af dem har også en forfærdelig hygiejne, de vasker ikke hænder efter toiletbesøg. Det gør mig panisk angst, da jeg med mit svækkede immunforsvar slet ikke kan tåle bakterier.
Kemoen virker, men slet ikke nok i forhold til, hvor meget de giver mig. Jeg begynder at forberede mig på, at det er en nedtælling til slutningen. Jeg håber bare, at jeg kommer ud og køre motorcykel en gang mere.
Bjørn bliver indlagt med lungebetændelse og svamp i lungerne.
Jeg kommer til et punkt, hvor jeg ikke kan læse mere om sygdom og behandling. For hver gang jeg prøver, ender jeg på sundhedsstyrelsens hjemmeside, hvor der står, at 2/3 af alle patienter med min sygdom dør inden for et til to år.
Undervejs er der mange, der spørger, hvorfor jeg ikke sætter mig ned og begynder at råbe ad verden. Men det er slet ikke mig. Jeg er ikke sur, og jeg synes heller ikke, det er uretfærdigt. For det er det jo ikke for nogen. Jeg prøver at gribe det rationelt an.
Lægerne fortæller mig, at de kan gå to veje. De kan gå en vej og give mig mere kemo. Men det kan ende med at dræbe mig. Eller de kan gå en anden, risikabel vej, nemlig en knoglemarvstransplantation.
Der kan gå lang tid, før man finder en donor, for der er 10 kriterier, som skal være opfyldt, før det er et perfekt match. Helt utroligt viser det sig, at min storesøster opfylder alle kriterier. Det er sjældent, at det rammer så præcist.
LÆS OGSÅ: Dansk familiefar i krig i Syrien: Det er skræmmende let at slå IS ihjel
At få en ny knoglemarv svarer til at udskifte kroppen indefra og er en af de største ting, man kan komme igennem på sygehuset.
Jeg får endnu en omgang kemo for at blive klar til transplantationen. Min søster bliver indlagt ved siden af og bliver koblet på en slags dialyse-maskine. Hun får også en steroide-indsprøjtning, der frigiver stamceller i blodet. Man prøver at presse så mange nye celler ud som muligt.
De kommer ind til mig med, hvad der ligner to poser rød slush-ice.
Det er svært at forholde sig til, at der bliver hældt fremmedlegemer ind i kroppen på den måde. Jeg forestiller mig, at det er ligesom at få et langt knus af min søster. Ellers ville jeg panikke over det.
Derefter bliver jeg lagt i isolation, for jeg får også medicin til at dæmpe immunforsvaret. En lille forkølelse kan slå mig ihjel.
Der går ikke lang tid, før jeg får voldsom feber og begynder at kaste op igen. Jeg prøver ikke at tænke på, om transplantationen virker, for de fleste tegn tyder på, at det ikke gør.
Sammenlagt ligger jeg fem uger i isolation. Jeg taber 13 kilo.
Min dag går med at prøve at kontrollere opkast og sove. Jeg kan klare maksimalt en halv times besøg, så er jeg helt smadret. Fjernsyn orker jeg ikke engang.
I starten af mit sygdomsforløb er sygeplejerskerne rigtig gode til at snakke om alle de gode ting, der ligger foran en. De spørger om, jeg skal på skiferie. Men som det begynder at se mere og mere alvorligt ud for mig, begynder de mere at snakke om fortiden, og om hvad jeg har oplevet. Det er nok helt naturligt. Men jeg kan ikke undgå at lægge mærke til det. Der er ikke nogen, der spørger ind til ens fremtid længere.
Efter nogle uger begynder mine tal så småt at blive bedre.
En morgen kommer en sygeplejerske ind og siger: ’Dine tal ser så fine ud, at vi kan åbne vinduet’. Og det første, jeg tænker er, at det er en fælde. Det er en forårsmorgen, og solen skinner på Rigshospitalet. Den rene luft er en vild følelse.
Jeg har altid haft et stærkt bånd til min søster, men det er om muligt endnu tættere nu. Hun er for sej. Som barn overraskede hun mig tit om morgenen med morgenmad, fordi hun syntes, det var hyggeligt. 20 år efter ender hun med at redde mit liv.
Jeg kommer ud og bliver sat på en omvendt kur, hvor jeg skal spise alt det, jeg kan lide. Langsomt kommer jeg op på min normale vægt igen.
Der er stadig dage, hvor jeg vågner op og tænker: Det hele er ad helvede til. Det er svært at forene stadig at gå i behandling med et arbejdsliv. Det hele er usikkert. Jeg kan gribe mig i at tænke, hvis jeg alligevel ikke er i live om et år, hvad fanden betyder det så, det jeg gør nu. Men det skal man ud over. Selvfølgelig betyder det noget.
Ungkræft har været en kæmpe støtte. De gør et kæmpe arbejde for, at vi patienter kan få støtte og et netværk af andre unge i lignende situation.
En af de ting, jeg tror, der har været med til at hjælpe mig igennem, er, at jeg stort set fra dag et var aktiv online. Jeg tweetede åbent om alle mine oplevelser, på godt og ondt, fysisk og psykisk, det har hjulpet mig meget at nedbryde så mange tabuer om kræftpatienter som muligt.
På et tidspunkt finder de kræft-celler i mig igen. Man kan ikke helt bedømme, om det er nye celler eller rester fra de gamle. Der tror jeg igen, at jeg skal dø. Det er heldigvis falsk alarm.
Jeg har ingen kæreste, og det er svært at date. Jeg skal hele tiden overveje, om jeg skal fortælle hele det sindssyge forløb med fare for kun at blive betragtet som patient, eller jeg skal holde det hemmeligt. Jeg kan heller ikke rejse lige nu, da jeg på grund af min sygdom ikke kan blive forsikret, så jeg har stadig nogle begrænsninger i mit liv.
Jeg har altid været meget aktiv og blandt andet stået en masse på wakeboard. Det var en af de ting, jeg drømte om at kunne igen. Men sidste sommer efter min isolation var min fysik slet ikke til det, men denne sommer bliver min første på vandet efter sygdommen.
Og det glæder jeg mig rigtig meget til. Forhåbentligt bliver der også mulighed for at komme ud og surfe og stå på jetski. Ud over det så at kunne komme på ski igen til næste vinter. Jeg skal stadig træne en del for, at det kan lade sig gøre, men det er muligt.
Jeg bliver dog aldrig erklæret rask. Jeg er sygdomsfri. Men der vil altid være en risiko for tilbagefald. Jeg har også stor risiko for at udvikle andre typer kræft som følge af den behandling, jeg har fået med stråling og kemo.
Man kan ikke leve sin dag, som var det den sidste. Det er det dummeste, man kan gøre. Det burde nogen fortælle Nik & Jay. Men jeg kan leve hver dag som var det min bedste. Jeg kan sørge for at gøre alle de ting, jeg har lyst til. Være sammen med venner, familie og køre på motorcykel. Jeg kan ikke panikke over fremtiden.
LÆS OGSÅ: Hyldest til manden, der passer sit arbejde: Mød revisoren i Skat, TDC-medarbejderen og togføreren
LÆS OGSÅ: Ex-ludoman: Jeg brugte mennesker som levende skak-brikker
LÆS OGSÅ: Sådan føles det at redde sin egen far
