Trine lider af den uhelbredelige sygdom sclerose. Hendes hverdag med et lille barn kan være en udfordring, og om få år kan hun risikere at sidde i en kørestol.
Irriterende. Det er det ord, der oftest går igen i 32-årige Trine Resdals beskrivelse af sin hverdag med multipel sclerose, også kaldet MS. En diagnose, hun fik i december 2010. Andre ville måske bruge ord som skræmmende eller forfærdeligt om en kronisk sygdom, der langsomt vil gøre Trines krop svagere og måske en dag gøre hende invalid.
Men under den positive overflade og den tilsyneladende milde irritation er det tydeligt at se, at Trine bliver berørt af at tale om sin sygdom. Små tegn afslører hende. Et stift blik på gulvet, et par ekstra blink med øjnene.
»Det kan godt være angstprovokerende, at jeg ikke ved, hvordan jeg har det om et år. Det er ikke noget, jeg tænker over hver dag, for så ville jeg blive sindssyg, men i teorien ville jeg kunne vågne op i morgen og ikke kunne gå og aldrig komme til det igen. Og det er sådan lidt, huh …,« siger Trine og tager en dyb indånding.
LÆS OGSÅ: Hun var tæt på at dø under fødslen
Ved sclerose angriber immunforsvaret nervecellerne, og det forstyrrer de signaler, hjernen giver til musklerne, til de indre organer og til andre dele af hjernen. For manges vedkommende skrider sclerose frem i ryk – eller
attacks, som man kalder det. Et attack er en forværring af sygdommen på en specifik muskel eller funktion, eksempelvis armen eller benet. Det kan være mildt, eller det kan invalidere den kropsdel, det rammer.
Til sidst må nerverne helt give op, og det fører til lammelser. Hvor hurtigt det går, er meget forskelligt, og det er umuligt at vide på forhånd, hvordan den enkelte vil blive syg, og hvor invalid man eventuelt bliver.
Ingen tvivl om børn
I efteråret 2013 fik Trine og hendes mand, Tim, sønnen Storm. De var ikke i tvivl om, at de gerne ville være forældre. Sclerose eller ej.
»Vi tænkte ikke specielt over, om det var en god ide eller ej at få et barn. Der var gået nogle år, siden jeg fik diagnosen, og jeg havde ikke mærket noget til sygdommen. Alt var, som det plejede,« fortæller Trine.
Men sclerosen betyder, at livet som småbørnsmor kan ændre sig pludseligt. Trine må forholde sig til, at hun en dag kan vågne op med lammelser i benene, ude af stand til at gå, lege på gulvet med Storm eller tage en spontan tur i Zoo.
Endnu har Trines sclerose mest vist sig i form af træthed, glemsomhed og behov for planlægning. Hun er heldig, siger hun, fordi hun nærmest ikke har mærket noget til de fysiske ændringer, sclerose kan medføre. Et enkelt attack i benet har generet hende, men det er flere år siden og er ikke blevet værre.
Så trætheden er det værste. Især i forhold til Storm. Trines dårlige samvittighed fylder hele stuen, da emnet falder på hverdagen med Storm.
LÆS OGSÅ: Træt, træt, træt – få de bedste råd til mere søvn
»Nogle gange er jeg så dødtræt, når jeg kommer hjem fra arbejde, at jeg nærmest ikke kan sætte mig ned på gulvet og lege med Storm. Så kan Storm godt blive plantet foran fjernsynet. Det er ikke, fordi han sidder alene, eller fordi jeg løber rundt og laver alt muligt andet, jeg er der jo, og han sidder og putter og hygger, og han får mad. Men jeg er ikke super overskudsagtig. Det handler mest bare om at overleve, indtil Tim kommer hjem fra arbejde.«
Parrets sociale liv er også påvirket. Det kan tage Trine flere dage at komme sig over større fester med mange ukendte ansigter. Derfor siger de som regel nej tak, når de bliver inviteret. Medmindre det er en nær vens bryllup eller en rund fødselsdag i familien.
»Efter jeg har fået Storm, er jeg blevet bedre til at sige fra. Jeg fokuserer hellere min energi på at være sammen med ham. Det er der røget nogle venner på her og der, men sådan må det være. Min energi skal målrettes mere i dag end tidligere. Og børn tager energi, så jeg prioriterer Storm frem for fremmede mennesker til en fest.«
Ingen kan sige, hvordan Trines sclerose vil udvikle sig. Uvidenhed om fremtiden er et vilkår, alle scleroseramte og deres pårørende må leve med. Måske vil Trine blive på det her stadie af sygdommen, til hun dør af alderdom. Måske sidder hun i kørestol om få år.
Skal jeg dø nu?
De første tegn på, at alt ikke var som det skulle være, kom i 2008, da Trine fik problemer med synet på det ene øje. Over tre dage mistede hun stort set synet på øjet. Synsnervebetændelse kaldte lægerne det. Efter flere undersøgelser fik hun at vide, at hun sandsynligvis ville udvikle sclerose en dag.
Trines første reaktion var: ‘Jamen så dør jeg jo!’ Hendes kendskab til sclerose begrænsede sig til sygdommen ALS, der slet ikke er sclerose, men en sygdom, der ligner den meget. ALS er dog langt mere aggressiv, og som regel giver den kun patienten tre år at leve i. Heldigvis var det ikke den, lægerne talte om.
LÆS OGSÅ: Far var alene med nyfødt: ”Efterfølgende havde jeg rigtig svært ved at give slip på ham”
I efteråret 2010 var den igen gal med synet, og Trine havde hurtigt på fornemmelsen, hvad lægerne ville fortælle hende. ‘Du har multipel sclerose’. Denne gang var hun bedre forberedt.
Trine var på det tidspunkt 27 år gammel og havde været sammen med sin kæreste i otte måneder.
»Jeg sagde til Tim, at jeg syntes, han skulle tage sine ting og løbe sin vej. Jeg vidste jo ikke, hvad der skulle ske – og det skulle han ikke stå model til. Men han sagde bare, at det skulle han nok selv bestemme. Og så blev han. Det er jeg ret glad for,« siger Trine og griner.
Dårligt nyt
Næsten fem år og en søn senere lever drømmen om at gøre Storm til storebror stadig. Trine har altid tænkt, at hun gerne ville have tre børn. Tim synes, de skal begynde med to af slagsen og se, hvordan det går.
Men i januar i år gik Trine til lægen. Hun havde været så træt, så træt gennem hele vinteren. Hun kunne glemme ord, hun kunne glemme, hvad hun var i gang med. I Storms første år var det helt forståeligt. De fleste nybagte mødre kender til koncentrationsbesvær, træthed og generel forvirring. Men da Storm havde sovet igennem i flere måneder, kunne hverken Trine eller hendes læge ignorere symptomerne. Hun kom til en scanning, og resultatet var ikke godt.
Hos sclerosepatienter kan lægerne få en ide om sygdommens status ved at foretage en MR-scanning af patientens hjerne og tælle pletter på hjernen.
»Scanningen viste, at der var 28 nye pletter på hjernen. Det er mange, åbenbart. Lægerne sagde, de havde forventet 3-4 stykker. Jeg blev dybt chokeret. Jeg havde regnet med, at de ville sige, der slet ikke var nogen nye pletter, for jeg havde jo ikke mærket noget fysisk udover trætheden. Men da de så sagde, at der havde været høj aktivitet, og at vi var nødt til at tage fat i det nu, blev jeg helt stille. Og det plejer jeg ikke at blive.«
LÆS OGSÅ: Efter jeg er blevet mor, ånder frygten for døden mig i nakken
Tim plejer at tage med Trine til kontrollerne, men hun havde sagt til ham, at det ikke var nødvendigt denne gang. Det var jo bare for en ekstra scanning for en sikkerheds skyld. Og ikke noget at bekymre sig om.
»Lige der ville jeg ønske, jeg havde sagt, at han gerne måtte tage med. Det var voldsomt. Det var faktisk endnu voldsommere end dengang, jeg fik at vide, at jeg havde sclerose. Jeg tror, det er fordi, jeg dengang ikke rigtig mærkede noget til det. Nu skulle jeg pludselig forholde mig til, at jeg var så træt og huskede dårligere, og at det går ikke væk igen. Det er noget, jeg er nødt til at affinde mig med. Det var mere at tage ind end første gang. Jeg var måske jubeloptimist første gang.«
Enebarn er også en mulighed
Drømmen om tre børn er taget op til genovervejelse. Det samme er parrets kompromis om to.
»Det var først på det tidspunkt, at jeg stoppede op og tænkte: Hold da op, skal Storm være enebarn? Min første tanke var, at vi skulle skynde os at få de børn, vi skal have. Tim måtte mane mig til besindighed.«
Sammen med lægerne besluttede Trine at prøve en ny type medicin. Og med det kom anbefalingen om at give den nye behandling mindst et halvt år, før en ny graviditet bliver aktuel. Så i mellemtiden forsøger Trine at forholde sig roligt til spørgsmålet om – eller rettere hvornår – drømmen om et barn mere kan gå i opfyldelse. For egentlig ved parret godt, hvad de vil, og det er, at Storm skal være storebror en dag. Men tankerne kører.
LÆS OGSÅ: Test: Hvor mange børn skal du have?
»Hvis sygdommen nu fortsætter med at blive så meget værre hele tiden, vil jeg så kunne være det, jeg gerne vil være, for endnu et barn? Storm hænger jo på mig, han kan ikke rigtig løbe fra sin skæbne. Men har jeg overskud til to? Det er hårdt arbejde.«
Trines mand er en enorm hjælp. Han er selvstændig filmproducent og har en virksomhed med en kammerat.
»Jeg er heldig, at Tim er så meget på. Når han kommer hjem om eftermiddagen, laver han mad, og om aftenen sidder han og svarer mails. Nogle gange tænker jeg, at Tim tager hjem fra arbejde hele tiden, enten for at passe Storm, når han bliver syg, eller for at passe mig, når jeg er syg. Men han siger, det fungerer fint.«
Lam fra halsen og ned
Sclerose er ikke en sygdom, man dør af. Nogle kan blive meget svage, og de kan dø af noget så simpelt som en lungebetændelse, men gennemsnitslevealderen for folk med sclerose er den samme som for mennesker uden sygdommen.
Derfor fylder tanker om en tidlig død ikke meget mere hos Trine og Tim, end den gør hos andre forældre. Trines alvorlige sygdom har dog fået dem til at indse, at de begge er dødelige, og at livet er uforudsigeligt.
»Vi har skrevet et børnetestamente, hvor vi har taget stilling til, hvem der skal have forældremyndigheden, hvis der skulle ske os begge noget.«
Invaliditet og livskvalitet er i stedet det, Trine er mest optaget af.
LÆS OGSÅ: Et børnetestamente sikrer dit barns fremtid
»Hvad nu, hvis jeg bliver lam fra halsen og ned? Hvordan vil det være, hvis jeg slet ikke kan noget? Hvad nu hvis jeg ikke kan være mor for mine børn? Det bekymrer mig.«
Trines egen mor led af den kroniske smertesygdom fibromyalgi, som betød, at hun var næsten invalid. Så Trine ved udmærket, hvad det vil sige, at man ikke kan alt det med sine børn, som man gerne ville. Men hun ved også, hvordan man kan sørge for at give sine børn det, man magter, og at det i virkeligheden er det, der betyder mest for børnene. Kærligheden og samværet.
Uvished og positive tanker
Sclerose kan være arveligt. I nogle familier findes der mange tilfælde af sygdommen, mens den i andre kun viser sig ved et enkelt familiemedlem. Men det er ikke noget, man kan teste for. Man ved bare, at det oftere rammer kvinder end mænd, og som regel stilles diagnosen i 20-40-årsalderen. Om Trines sclerose har noget med morens sygdom at gøre, ved hverken hun eller lægerne.
Men Storms fremtid kan Trine godt ligge og tænke over om natten.
»Jeg tænker selvfølgelig på, om Storm kan have arvet sygdommen. Men for det første er der ikke andre i min familie, der har haft sclerose, og for det andet er Storm jo en dreng, og der er risikoen endnu mindre. Men det kan jo være, jeg får en pige næste gang,« siger Trine og trækker på skuldrene.
»Det er nok meget godt, man ikke kan teste for sygdommen. Hvis det kommer, så kommer det. Man må bare prøve at lade være med at tænke for meget over det, for så bliver man vanvittig.«
LÆS OGSÅ: Kommunikation: Tal med dit barn – også om døden
LÆS OGSÅ: “Vi har været så tæt på at miste ham”
LÆS OGSÅ: Jeg mistede en del af min barndom, da jeg mistede min mor
