Børn kræver opmærksomhed. Syge børn kræver mere. Forældre til alvorligt syge børn bruger meget tid og omsorg på deres syge barn. Tid og omsorg, som børnenes raske søskende mister.
Frederikke Hansen blev født med en sjælden, livstruende hjertesygdom. Kort efter fødslen, begynder hendes to søskende, at vise tegn på, at de også har brug for hjælp. De savner deres forældre - og en forudsigelig hverdag.
Opret abonnement på BT Plus og læs om hvordan fire-årige Frederikke Hansen og hendes familie lever med hendes hjertesygdom.
Vi skal køre NU.«
Brian kiggede alvorligt på sin kone, Hanne. Som så mange gange før havde deres datter Frederikke på ni måneder midt under aftensmaden fået noget galt i halsen. Denne gang tærte.
Da hun få minutter tidligere var begyndt at sprutte og hive efter vejret, tog forældrene det helt roligt. Der var ingen grund til panik. De havde jo prøvet det før.
Rutineret tog Brian sin lille datter ind ved siden af for at hjælpe hende, mens Hanne spiste videre med Frederikkes søskende, seks-årige Nikoline og ni-årige Elias, Der var ingen grund til, at de blev urolige.
Men maden kom ikke op, som den plejede. Den sad fast. Helt fast. Frederikke hev efter vejret.
De skulle af sted.
Det kunne ikke gå hurtigt nok.
De store børn blev beordret over til naboen, mens far og mor skyndte sig ud i bilen. På bagsædet fik Frederikke koldsved og blev mere og mere blå i hovedet. Heldigvis lå hospitalet kun få minutters kørsel væk. Men inden de nåede frem, blev hun slap og holdt op med at trække vejret.
I bilen gav Hanne sin lille datter hjertemassage, samtidig med, at hun ringede til det direkte nummer til narkoseafdelingen på Hvidovre Hospital – et nummer hun kunne i hovedet. Lægerne fik besked på at stå klar. Familien nåede akkurat frem til hospitalet, da Frederikke gispede, og tog en dyb indånding.
»Gudskelov,« tænkte Hanne, før hun afleverede sin datter til personalet.
Først da Frederikke var nået sikkert frem, havde Hanne og Brian Hansen tid til at skænke deres to andre børn en tanke.
Hanne Hansen ringede for at fortælle, at de ikke kom hjem med det samme. Men måtte videre til Rigs-hospitalet.
»Øv, kommer jeg så ikke til spejder?« spurgte Elias.
De nære spørgsmål
»Hvor skal jeg sove i nat?«
»Kommer far hjem?«
»Er han der, når jeg vågner?«
»Hvad med det matematik, jeg ikke har fået lavet,« spurgte børnene deres forældre, når de igen blev sendt over til f.eks. naboen, fordi far og mor skulle på hospitalet med Frederikke.
Netop de praktiske problemer, som ikke at kunne komme til spejder, fyldte meget for Frederikkes søskende. For Elias og Nikoline forstod hverken, hvad deres lillesøster fejlede, eller hvorfor deres forældre ikke havde tid til dem.
»De blev forskrækkede over, hvad der kunne ske deres søster. Men samtidig kunne de blive vrede over, at hun ikke var ligesom deres venners lillesøstre. Hun gav dem problemer, som deres skolekammerater ikke havde fortæller Hanne Hansen.
I dag er Frederikke Hansen fire år gammel og ’hjerterask’. Men hun har været syg siden sin fødsel i 2010.
Allerede kort efter fødslen fik hun problemer med at trække vejret, og i sine første leveår fik hun ofte mad galt i halsen.
Det var frustrerende og hårdt for 37-årige Hanne og 40-årige Brian Hansen, der ikke anede, hvad deres datter fejlede.
»Hun lød som en kaffemaskine, der trængte til at blive afkalket. Vi var hele tiden på hospitalet, fordi hun ikke kunne trække vejret eller havde høj feber. Personalet syntes, vi var pylrede, men vi havde to andre børn, så vi vidste godt, hvornår et barn var sygt,« siger Hanne Hansen.
Medfødt hjertefejl
Først efter ni måneder, hvor familien røg ind og ud af hospitalet og ustandseligt var til undersøgelser, fandt lægerne ud af, at Frederikke er født med en sjælden, livstruende hjertesygdom. En af hjertets blodårer var viklet om luft- og spiserøret. Der var ingen anden udvej end operation.
På dette tidspunkt begyndte Hanne og Brian Hansens to ældre børn, Elias og Nikoline, der i dag er 12 og ni år, at vise tegn på, at også de havde brug for hjælp.
For børnene savnede deres forældre – og en forudsigelig hverdag.
»Vi troede hele tiden, at vi snart skulle tilbage til det almindelige familieliv, hvor vi igen havde tid til alle vores børn. Men familien var sjældent samlet, og børnene var kede af det – og bekymrede for deres lillesøster,« fortæller Hanne Hansen.
Hanne og Brian Hansen forstod de ældste børns bekymring. For hele familien var konstant i alarmberedskab.
Elias var bange og græd nogle gange i skolen. Også Nikoline, der lige var begyndt i skole, græd og havde ondt i maven. De savnede deres forældre, som pludselig ikke havde tid til dem.
»Jeg tror indimellem, at børnene følte sig ældre, end de var. ‘Hvorfor græder mor? Hvorfor er hun ikke på arbejde’, spurgte de. Vi var nødt til at tale med dem, for deres fantasi var værre end virkeligheden. De havde forstået, at børn kan dø, og de kunne måske frygte, at de selv ville dø siger Hanne Hansen.
På et tidspunkt fik Elias ondt i brystet, når han løb, og troede pludselig, at han også havde en hjertesygdom. Efter råd fra familiens læge fik de ham undersøgt, så han ikke skulle gå og være bekymret. Han fik at vide, at hans hjerte var fint, det gjorde ham rolig. Nu afventer også Nikoline en scanning af sit hjerte.
Men det er ikke kun på det fysiske plan, at bekymringerne har fyldt hos børnene.
Hjem til Frederikke
Storebror Elias fortæller, at han altid skulle hjem fra skole og se sin lillesøster, inden han kunne tage ud for at lege med sine venner. Allerhelst ville han have dem med hjem, så han var tæt på Frederikke.
»Engang begyndte jeg at græde i skolen, fordi jeg hørte en sang, der mindede mig om hende. Jeg var bange for, at hun kunne dø eller ende i koma. Det er godt, at hun er blevet rask,« siger Elias, der var klar over, at han havde brug for hjælp uden helt at vide, hvad hjælpen skulle være.
Forældrene kontaktede skolepsykologen, men hun syntes ikke, der var et problem. Brian og Hanne Hansen var gode forældre og ressourcestærke mennesker, så de havde ikke brug for hjælp, vurderede hun.
Men det frustrerede Elias, at en klassekammerat, der havde svært ved at sige farvel til sin mor om morgenen, kunne få hjælp hos psykologen, mens han ikke kunne. Det andet var jo en bagatel, mente han. Hanne og Brian Hansen forstod, at de måtte klare sig selv, men det var ikke let at give de største børn den opmærksomhed, de havde brug for.
Intet overskud
Det var svært at finde overskuddet midt mellem hospitalsbesøg, undersøgelser og diskussioner med ’syv forskellige sagsbehandlere’.
Først i 2012, to år efter Frederikkes fødsel, fik familien endelig den hjælp, de havde brug for. Gennem Hjerteforeningens Hjerteklub kom hele familien på kursus sammen med andre ‘hjertefamilier’.
Ifølge Hjerteforeningens direktør, Kim Høgh, er det nyt at fokusere på hjertebørns søskende.
»Søskende er et overset område. Problemet er, at børnene tager et ansvar på sig, de ikke bør have. Samtidig kan de blive fremmedgjorte eller isolerede fra hinanden, hvis deres syge bror eller søster er meget på hospital eller ikke kan være med til f.eks. fodbold. Det er ødelæggende for deres relation,« siger han.
På kurset fandt familien Hansen endelig nogle, de kunne tale med, udveksle erfaringer med, og de fik rådgivning af professionelle. Ligesom Elias, Nikoline og Frederikke fik tid til at lege og snakke med andre hjertebørn og deres søskende.
»Børnene har fået en følelse af, at de ikke er alene med deres tanker og følelser. De ved, at det er almindeligt at have en lillesøster, der ikke er helt almindelig. De møder hjertebørn, der er store, og ser, hvad de kan klare. Det giver dem et positivt syn, at Frederikkes sygdom også har bragt dem gode ting i form af nye venner og gode oplevelser,« siger Hanne Hansen.
I Hjerteforeningen håber man, at erfaringerne fra projektet kan komme andre til gode.
»Problemet opstår ikke kun blandt hjertesyge børn, det findes hos alle kronisk syge børn, søskende og forældre,« siger Kim Høgh.
Frederikke bliver stadig syg, derfor bruger hele familien håndsprit. Ligesom alle skifter tøj, når de kommer hjem, og alle skal vaccineres mod influenza. Men familien laver stadig ting sammen med de andre familier med hjertebørn. Netværket har givet familien nye muligheder.
Endelig er der mulighed for, at Frederikke kan blive passet, så forældrene kan få tid til hinanden – og til Elias og Nikoline.
For som Hanne Hansen udtrykker det: ’Folk har ikke ligefrem stået i kø for at passe et barn, der får mad galt i halsen.’
