Hundredvis af danskere lever med en sygdom eller en diagnose, der er så sjælden, at de måske er de eneste i Danmark, der har den. Det betyder, at viden og behandling kan være begrænset. Samtidig kan det være svært for en person med en sjælden diagnose at få samfundets forståelse og hjælp, mens de kæmper mod en forfærdelig sygdom. BT sætter i denne uge fokus på danskere med ekstremt sjældne diagnoser.
»Jeg er ikke længere glad for min krop. Nogle gange ville jeg ønske, at jeg bare havde en sygdom, som var kendt i stedet, så ville det hele være meget nemmere. Det er et mareridt,« sådan siger 44-årige Annemette Andersen fra den nordsjællandske by Frederiksværk om den ekstremt sjældne sygdom, som hun efterhånden har lidt af i flere år, og som langsomt er ved at binde hendes liv til en kørestol.
Annemette Andersen er en af de få personer i Danmark – og hele verden for den sags skyld – som lider af den sjældne sygdom Dercum. Det er en kronisk sygdom, som langsomt gør, at fedtvævet i Annemettes krop ophobes med store smerter, træthed og bevægelsesbesvær til følge. Sygdommen har også den kedelige virkning, at de ramte udvikler kognitive forstyrrelser, som besværliggør store dele af hverdagslivet.
Den største udfordring ved sygdommen er, at en Dercum-ramt persons fedtdepoter ophobes. Det gælder specielt ved områder omkring led som knæ og albuer.
Motion forværrer fedtvævet
Som om det ikke er slemt nok, er en uheldig del af sygdommen, at motion, som normalt nedbryder fedtdepoter, faktisk kun forværrer ophobningen af fedtvævet. Og derfor er der kun meget få måder, som Dercum-ramte kan tabe sig på. Noget, som er en stor udfordring for de omkring 50 ramte danskere. Det er nemlig, som i Annemette Andersens tilfælde, ekstremt svært at få hjælp.
»Udover de mange smerter, jeg har hver dag, er det et stort problem, at jeg har en sygdom, som stort set ingen kender. Det er en anerkendt WHO-diagnose, og jeg har fået diagnosen. Men alligevel løber jeg panden mod en mur konstant, når jeg skal snakke med sundhedsvæsenet eller offentlige myndigheder. De forstår ikke, hvorfor jeg ikke bare kan arbejde. Og jeg får tit at vide, at ’jeg bare skal begynde at dyrke noget motion eller spise mindre’, så jeg kan begynde at tabe mig. Men de kunne finde ud af, det ikke er muligt, hvis de bare slog Dercum op,« siger Annemette Andersen, der kun spiser 900-1.000 kalorier hver dag, for ikke at tage yderligere på.
Annemette Andersen har, lige siden hun var teenager, lagt mærke til, at hun havde en tendens til at få større fedtdepoter omkring sine led på arme og knæ. Dengang tænkte hun ikke videre over det. Og først for få år siden fik hun den egentlige diagnose. Årene inden havde derfor også været et sandt helvede for Annemette Andersen.
»Jeg begyndte for alvor at mærke, at der var noget galt med min krop, efter jeg fik et piskesmæld tilbage i 2005,« siger Annemette Andersen.
Selvom hun kom sig nogenlunde ovenpå piskesmældet igen, så blev hun ved med at have smerter i kroppen. Og det resulterede i, at hun flere gange måtte sygemelde sig fra arbejdet – ofte uger ad gangen.
I årene efter blev smerterne, fedtophobningen, de kognitive problemer, som blandt andet udmøntede sig i, at Annemette Andersen fik sværere og sværere ved at huske simple ting som aftaler, ting og navne på folk, hun kendte god.
Kunne kun arbejde 25 timer
»De 4,5 år, der gik, fra jeg fik piskesmældet, til jeg fik diagnosen med Dercum i 2010, var et rent helvede. Lige før mit piskesmæld havde jeg fået et nyt arbejde, som jeg var meget glad for, og som jeg ikke ville miste. Så hver eneste dag, når jeg fik fri, måtte jeg hjem at lægge mig. Jeg fik løbende flere og flere smerter. Efter jeg fødte min søn i 2008, begyndte det for alvor at være et stort problem. Jeg måtte gå ned i tid på arbejdet, og nogle gange sagde kroppen bare fra, og så kunne jeg ligge syg i fem-otte uger. Fødslen satte åbenbart sygdommen yderligere i gang,« forklarer Annemette Andersen.
I 2010 blev hun fyret fra arbejdet, fordi hun maks. kunne arbejde 25 timer om ugen.
BMI på 44
I dag har Annemette taget så meget på, at hun har et BMI på 44. Og det påvirker alle dele af Annemette Andersens liv. Ikke mindst fordi fedtophobningerne omkring leddene presser kroppen så meget, at Annemette Andersen stadig får større problemer med at bevæge sig. Og så er vævet så følsomt, at ganske almindelig fysisk kontakt udløser smerter.
»Jeg har så ondt i fedtvævet, at jeg ikke engang kan tage imod et knus, da bare det gør forfærdelig ondt, så jeg holder mig generelt fra fysisk kontakt. Samtidig har jeg det hele tiden som om, jeg er ved at få influenza, som om min krop er blevet gennembanket.«
I dag udgør hendes BMI et uheldigt paradoks. Hun kan nemlig ikke få den ganske simple behandling herhjemme, som kunne afhjælpe problemet med ophobningen af fedtvæv: En fedtsugning.
»Fordi jeg har et BMI på 44, skal jeg tabe mig for at få en fedtsugning. Og når så få personer, selv blandt læger, ikke kender sygdommen, er det svært at få hjælp og forståelse. Især fordi man ikke kan se på mig, at jeg har en sygdom. Folk tror bare, jeg er tyk og doven.«
Årer som flossede strømpebukser
Årsagen, til at personer med Dercum ikke kan tabe sig, er, at de ophober kroppens affaldsstoffer hurtigere i kroppen end raske personer.
Personer uden Dercum har meget fintmaskede blodårer, som sørger for, at affaldsstofferne ryger de rigtige steder hen i kroppen, mens en Dercum-patients blodårer, med Annemette Andersens egne ord, er ’som et par flossede strømpebukser’, der lader en del af affaldsstofferne slippe ud i kroppen.
Og når der er mere tryk på pulsen og dermed blodgennemstrømningen ved motion, ryger der også flere affaldsstoffer ud i Dercum-patientens krop. Dermed ophobes fedtdepoterne yderligere ved motion.
En Dercum-patient kan derfor kun tabe sig meget langsomt ved en meget speciel kur, som består af kål, bønner, fisk og kylling eller ved varmtvandstræning – som man ikke kan lave mange steder – samt ved en dyr dragt, som bruges til lymfeterapi. Men ikke engang dette giver et varigt vægttab.
Annemette Andersen går hjemme eller fleksjobber. Hun har været til møder på kommunen flere gange, ligesom hun også har været i jobtræning på et plejehjem. Her skulle hun folde lagner og lægge sengelinned på plads, men heller ikke det kunne kroppen holde til. Så det holdt ikke længe. Nu går hun hjemme hver dag, og bare det tager hårdt på hende fysisk.
»Jeg ordner ting i hjemmet, men det er svært for mig at nå ret meget. Jeg sover ikke ret godt om natten, for fedtdepoterne gør ondt at ligge på. Så jeg skal næsten altid have en middagslur. Jeg kan handle, men så skal jeg som regel også hjem at hvile mig. Og så arbejder jeg tre timer om ugen i min mands firma, hvor vi sælger dyrefoder. Men det er også svært, når jeg ikke husker så godt.«
Et mareridt
Men det er ikke kun hverdagen, som er under pres fra sygdommen. Også familielivet lider.
»Jeg har dårlig samvittighed over ikke at kunne være den mor for mine børn, som jeg gerne vil være,« forklarer Annemette Andersen, som har en søn med en sjælden epilepsiform, der kræver meget pleje.
Så længe Annemette Andersens sygdom udvikler sig, som den gør, er fremtiden ikke lys.
»En fedtsugning specielt ved mine led ville kunne hjælpe i en periode på nogle år, men fedtdepoterne vil vende tilbage igen. Så jeg skal have et handicapvenligt hjem på et tidspunkt, for jeg ender i kørestol.«
»Jeg hader min krop. Nogle gange ville jeg ønske, at jeg bare havde en sygdom som var kendt. Det er et mareridt.«
